Các biện pháp cải thiện chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân xơ cứng bì

Xơ cứng bì hệ thống (XCBHT) là một bệnh tự miễn, thường gặp thứ hai sau lupus ban đỏ hệ thống  Căn nguyên của bệnh chưa rõ, diễn biến mạn tính, điều trị còn gặp nhiều khó khăn. Bệnh gây tổn thương toàn bộ tổ chức liên kết với cơ chế bệnh sinh đặc trưng bởi 3 đặc điểm: tổn thương các mạch máu nhỏ, sản xuất tự kháng thể và rối loạn chức năng nguyên bào sợi dẫn tới sự tăng sản xuất, lắng đọng các sợi xơ ở tổ chức liên kết. XCBHT chủ yếu gặp ở giới nữ (75-80%), tần số mắc bệnh khoảng 1-2/100000 dân.

1. Biểu hiện lâm sàng

Biểu hiện lâm sàng rất đa dạng với tổn thương ở da và các cơ quan nội tạng. Ở da, bệnh biểu hiện với các triệu chứng: da dày, cứng, giảm độ đàn hồi, rối loạn sắc tố, lắng đọng canxi dưới da, thay đổi vùng mao mạch nền móng, hội chứng raynaud (tình trạng một số mạch máu của cơ thể, phổ biến nhất là ở ngón tay và ngón chân co lại quá mức khi phản ứng với cảm lạnh hoặc căng thẳng cảm xúc), loét và tắc mạch đầu ngón, sẹo rỗ đầu ngón- vết tích tổn thương loét cũ. Vì vậy, bệnh gây ảnh hưởng đến thẩm mỹ và hạn chế hoạt động của bệnh nhân. Ngoài ra, có thể gặp các tổn thương các cơ quan nội tạng không hồi phục như tổn thương tim gây rối loạn dẫn truyền, suy tim; tổn thương phổi gây tăng áp lực động mạch phổi, xơ phổi; tổn thương thận gây tăng huyết áp ác tính, xơ thận.

2. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân XCBHT

Một số bệnh nhân bị xơ cứng hệ thống không bao giờ phát triển nghiêm trọng các cơ quan nội tạng của họ và sống cuộc sống tương đối bình thường. Thông thường theo thời gian, da sẽ mềm mại và trở nên linh hoạt hơn. Nếu cứng khớp đã xảy ra do da xung quanh khớp dày lên thì những hạn chế này thường không thể đảo ngược.

Những khó khăn trong việc thực hiện các hoạt động hàng ngày như ăn uống, giặt giũ, mặc quần áo...gây ảnh hưởng nhiều đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Ngoài ra, bệnh nhân có thể có các vết loét gây đau nhức, thay đổi ngoại hình (da dày, căng, giãn mao mạch, miệng nhỏ) gây hạn chế hoạt động nghề nghiệp và xã hội.

Một số nghiên cứu cho thấy bệnh nhân XCBHT thể da lan toả có mức độ khuyết tật chức năng, đau, mệt mỏi, tổn thương loét ngón và vấn đề về hô hấp nặng hơn XCBHT thể da giới hạn.

Rối loạn lo âu là vấn đề hay gặp, ảnh hưởng đến khoảng 80% bệnh nhân.

3. Các biện pháp cải thiện chất lượng cuộc sống

• Xơ cứng bì là bệnh lý mạn tính, cần điều trị lâu dài, chính vì vậy cần khám lại thường xuyên theo hẹn theo bác sĩ.
• Nếu bệnh nhân có hiện tượng Raynaud ngoài việc dùng thuốc theo đơn bác sĩ vẫn nên giữ ấm cơ thể, bàn tay và bàn chân bằng quần áo nhiều lớp, ủng và găng tay khi thời tiết lạnh. Bảo vệ ngón tay và ngón chân khỏi các hoạt động có thể làm tổn thương da.
• Giữ ẩm cho da sẽ làm giảm cảm giác ngứa. Nên chọn loại kem đặc mà bạn cảm thấy dễ chịu khi xoa, xoa ít nhất 2 lần/ngày.
• Tiếp xúc với ánh nắng 10-15 phút mỗi 2-3 lần/tuần hoặc quang trị liệu với UVB dải hẹp và UVA1 có thể làm giảm độ dày da và ngứa.
• Những người có vấn đề về tiêu hóa có thể thay đổi chế độ ăn uống để ngăn ngừa chứng ợ nóng. Ăn nhiều bữa nhỏ thay vì ba bữa lớn, cũng như không ăn ngay trước khi đi ngủ cũng có thể giúp giảm chứng ợ nóng.
• Tập thể dục thường xuyên và vật lý trị liệu có thể giữ cho khớp linh hoạt.
• Ngoài ra, nếu có rối loạn lo âu hoặc trầm cảm, bệnh nhân cần chia sẻ, hỗ trợ từ gia đình, bạn bè, hoặc các nhóm bệnh nhân. Đôi khi, có thể cần sự điều trị của các bác sĩ tâm thần.

Viết bài: Khoa Điều trị nội trú ban ngày

Đăng bài: Phòng Công tác xã hội