Chăm sóc người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống có tổn thương da

Lupus ban đỏ hệ thống (SLE) khiến hệ miễn dịch tấn công nhầm mô khỏe mạnh, gây viêm và tổn thương ở da, khớp, thận, tim, phổi, máu hoặc hệ thần kinh. Bệnh kéo dài, lúc ổn định, lúc bùng phát; mức độ nặng nhẹ khác nhau ở mỗi người. Theo dõi và điều trị lâu dài giúp giảm nguy cơ biến chứng. Yếu tố liên quan gồm di truyền, nội tiết tố nữ và rối loạn miễn dịch góp phần làm tăng nguy cơ. Nắng, nhiễm trùng và một số thuốc có thể khởi phát hoặc làm bệnh nặng hơn.

 1. Triệu chứng chính

Biểu hiện toàn thân

•  Toàn thân: Mệt mỏi dai dẳng dù đã nghỉ ngơi, sốt nhẹ kéo dài, chán ăn và sụt cân.

•  Cơ, khớp: Đau hoặc sưng nhiều khớp, thường ở cả hai bên; cứng khớp buổi sáng, khó vận động. Hay gặp tại ngón tay, cổ tay, gối, vai và khuỷu tay.

•  Thận: Phù mặt hoặc chân, tiểu ra máu hay có đạm trong nước tiểu; viêm thận kéo dài có thể dẫn đến suy thận.

•  Máu: Thiếu máu gây mệt, chóng mặt; giảm bạch cầu tăng nguy cơ nhiễm trùng; giảm tiểu cầu dễ bầm tím, chảy máu.

•  Tim, phổi, thần kinh: Đau ngực, ho khan, khó thở; đau đầu kéo dài, thay đổi cảm xúc, lo âu, trầm cảm; trường hợp nặng có thể co giật hoặc đột quỵ.

Triệu chứng tại da

•  Ban đỏ: Ban hình cánh bướm ở hai má và sống mũi; cũng có thể xuất hiện ở cổ, ngực, tay và vùng hở. Ban dễ đỏ rát, lan rộng sau khi ra nắng.

•  Niêm mạc và tóc: Loét ở vòm miệng, lưỡi hoặc mũi, đôi khi không đau; tóc mỏng, dễ gãy hoặc rụng thành mảng.

•  Nhạy sáng: Tia cực tím (UV) có thể làm xuất hiện ban mới, khiến tổn thương cũ nặng hơn và kích hoạt đợt bệnh hoạt động.

•  Raynaud: Khi lạnh hoặc căng thẳng, ngón tay, ngón chân có thể đổi trắng, xanh rồi đỏ do thay đổi lưu thông máu.

 2. Tiếp cận điều trị và chăm sóc

Nguyên tắc chăm sóc da

•  Bảo vệ – làm sạch – phục hồi – theo dõi: Tránh tia UV; dùng sản phẩm dịu nhẹ; dưỡng ẩm thường xuyên; nhận biết thay đổi trên da và tuân thủ điều trị.

Bảo vệ da khỏi ánh nắng mặt trời

•  Kem chống nắng: Chọn loại phổ rộng; thoa trước khi ra ngoài 15–30 phút. Thoa lại sau 2–3 giờ, nhất là khi đổ mồ hôi, bơi hoặc lau mặt.

•  Che chắn: Tránh nắng mạnh từ 10–16 giờ; dùng áo dài tay, quần dài, mũ rộng vành, kính chống UV; ưu tiên đi trong bóng râm.

•  Trong nhà, trên xe: Lưu ý ánh nắng qua cửa kính vì tia UVA có thể xuyên kính; cân nhắc phim cản UV khi thường xuyên ngồi gần cửa sổ. Chống nắng lại khi còn tiếp xúc ánh sáng.

Làm sạch và dưỡng ẩm da

•  Làm sạch: Dùng sản phẩm dịu nhẹ, không hương liệu, ít tạo bọt; rửa bằng nước mát hoặc ấm vừa. Thấm khô bằng khăn mềm, không cọ xát ban đỏ.

•  Dưỡng ẩm: Chọn kem phù hợp với da nhạy cảm, ít gây bít tắc; thoa ngay sau tắm hoặc rửa mặt, khi da còn hơi ẩm. Dùng kem đặc hơn khi trời khô lạnh.

•  Tránh kích ứng: Hạn chế cồn, hương liệu, chất tẩy mạnh; không tự tẩy da chết, dùng axit nồng độ cao, retinoid hoặc sản phẩm lột tẩy khi chưa hỏi bác sĩ.

•  Mỹ phẩm: Ưu tiên công thức đơn giản, thử sản phẩm mới thận trọng và trao đổi với bác sĩ da liễu nếu da đang tổn thương.

Chăm sóc các vùng tổn thương đặc biệt

•  Loét miệng, mũi: Súc miệng sau ăn bằng nước muối sinh lý 0,9% hoặc dung dịch không cồn; ăn mềm, đủ nước; tránh đồ cay, nóng, chua, quá mặn hoặc cứng. Dùng thuốc bôi theo đơn.

•  Tóc, da đầu: Gội nhẹ bằng dầu gội dịu, giảm uốn, nhuộm và sấy quá nóng. Bảo vệ da đầu khỏi nắng; chỉ dùng thuốc điều trị tại chỗ theo chỉ định.

•  Raynaud: Giữ ấm tay chân bằng găng, tất; tránh nước hay vật lạnh. Vận động nhẹ các ngón và giảm căng thẳng.

•  Theo dõi: Báo bác sĩ nếu vết loét lan rộng, sưng đau, có mủ hoặc xuất hiện dấu hiệu nhiễm trùng.

Sử dụng thuốc đúng chỉ định

•  Tuân thủ điều trị: Uống và bôi thuốc đủ liều, đúng thời gian; không tự dừng thuốc, đổi liều hay đổi loại. Báo bác sĩ tất cả thuốc và thực phẩm bổ sung đang dùng.

•  Corticoid bôi: Chỉ bôi lên vùng tổn thương đã được hướng dẫn; tránh dùng kéo dài hoặc bôi quanh mắt nếu không có chỉ định riêng.

•  Đơn vị đầu ngón tay (FTU): 1 FTU là dải kem từ nếp gấp cuối đến đầu ngón trỏ người lớn, khoảng 0,5 g; thường đủ cho diện tích da bằng hai lòng bàn tay. 2 FTU khoảng 1 g.

•  Lượng tham khảo: Bàn tay: 1 FTU; cánh tay: 3; cánh tay kèm bàn tay: 4; mặt và cổ: 2,5; ngực và bụng: 7; lưng và mông: 7; chân kèm bàn chân: 8; bàn chân: 2. Luôn ưu tiên liều bác sĩ kê.

Dinh dưỡng và sinh hoạt hợp lý

•  Nên ăn: Cá giàu omega-3, rau củ, trái cây, thực phẩm giàu canxi và đạm phù hợp như sữa ít béo. Giữ chế độ ăn đa dạng, đủ chất.

•  Nên hạn chế: Đồ chiên nhiều dầu mỡ, thức ăn nhanh, muối và đồ ngọt; tránh hút thuốc, thận trọng với rượu bia và caffein vì có thể ảnh hưởng sức khỏe hoặc tương tác với thuốc.

•  Thực phẩm cần hỏi bác sĩ: Tài liệu gốc lưu ý tỏi và rau đinh lăng; không tự dùng liều cao hay sản phẩm thảo dược khi chưa được tư vấn.

•  Sinh hoạt: Đi bộ, yoga hoặc vận động nhẹ phù hợp sức; tránh tập quá mức. Ngủ 7–9 giờ mỗi đêm, nghỉ ngắn khi mệt; thư giãn bằng hít thở sâu, thiền hoặc sở thích.

Phòng ngừa nhiễm trùng và tái khám

•  Phòng bệnh: Trao đổi với bác sĩ về tiêm chủng phù hợp như cúm, phế cầu, viêm gan B; tránh tiếp xúc gần người mắc bệnh truyền nhiễm.

•  Dấu hiệu cần báo ngay: Sốt, ho, khó thở, tiểu buốt; da sưng đỏ, chảy mủ; phù rõ, đau ngực, bầm chảy máu bất thường hoặc triệu chứng thần kinh mới.

•  Theo dõi định kỳ: Tái khám đúng hẹn; kiểm tra máu, nước tiểu và các cơ quan theo chỉ định để phát hiện sớm tổn thương, đánh giá đáp ứng và điều chỉnh thuốc.

Theo dõi thai kỳ khi mắc lupus

•  Lập kế hoạch: Người mắc lupus vẫn có thể mang thai, nhưng thai kỳ có nguy cơ làm bệnh hoạt động mạnh và ảnh hưởng đến mẹ hoặc thai nhi.

•  Phối hợp bác sĩ: Khám, rà soát thuốc trước khi mang thai; ưu tiên có thai khi bệnh ổn định và theo dõi chặt chẽ suốt thai kỳ.

 3. Kết luận

•  chống nắng, làm sạch và dưỡng ẩm đều đặn; chăm sóc đúng vùng tổn thương; dùng thuốc theo đơn; ăn ngủ, vận động hợp lý; báo sớm dấu hiệu bất thường và tái khám định kỳ.

 Tài liệu tham khảo

Ross E, Abulaban K, Kessler E, Cunningham N. Non-pharmacologic therapies in treatment of childhood-onset systemic lupus erythematosus: A systematic review. Lupus. 2022 Jun;31(7):864-879. doi: 10.1177/09612033221094704. Epub 2022 Apr 20. PMID: 35442103; PMCID: PMC9191876.

Rodsaward P, Prueksrisakul T, Deekajorndech T, Edwards SW, Beresford MW, Chiewchengchol D. Oral Ulcers in Juvenile-Onset Systemic Lupus Erythematosus: A Review of the Literature. Am J Clin Dermatol. 2017 Dec;18(6):755-762. doi: 10.1007/s40257-017-0286-9. PMID: 28477309; PMCID: PMC5680373.

Fangtham M, Kasturi S, Bannuru RR, Nash JL, Wang C. Non-pharmacologic therapies for systemic lupus erythematosus. Lupus. 2019 May;28(6):703-712. doi: 10.1177/0961203319841435. Epub 2019 Apr 8. PMID: 30961418; PMCID: PMC6585401.

Viết bài: Điều dưỡng Nguyễn Phương Anh - Khoa Bệnh da Tự miễn và Vảy nến

Đăng bài: Phòng Công tác xã hội