15A Phương Mai, Đống Đa, Hà Nội
19006951
Lịch khám

  • Ngày thường

    Trong giờ

    Sáng: 7h30-12h00

    Chiều: 13h30-16h30

    Ngoài giờ

    Sáng: 6h00-7h30

  • Thứ 7 – Chủ nhật

    Trong giờ

    Sáng: 7h30-12h00

    Chiều: 14h-17h30

Khoa phòng
EN
VN
Tình nguyện vì cộng đồng

Viện Da liễu TW sẵn sàng cùng VTC cứu chữa BN Hòa Bình

posted 19/03/2015 Admin



Thạc sỹ, bác sỹ Nguyễn Thị Thanh Huyền, Phó trưởng phòng Chỉ đạo tuyến, bệnh viện Da Liễu Trung ương

trao đổi cùng PV TS về bệnh khô da sắc tố ở Hòa Bình. (Ảnh Bích Thảo)

Để đem đến cho độc giả một cái nhìn chuẩn xác, chính thống nhất về căn bệnh và tình hình của các bệnh nhân bị Khô da sắc tố bẩm sinh ở Hòa Bình hiện nay, chúng tôi đã có cuộc trao đổi với Thạc sỹ, bác sỹ Nguyễn Thị Thanh Huyền – Phó trưởng phòng chỉ đạo tuyến bệnh viện Da liễu Trung ương, trưởng nhóm phụ trách việc khám, chữa và theo dõi tình hình bệnh của bệnh nhân Hòa Bình.

Các bệnh nhân ở Mường Chiềng chưa bị ung thư

– Xin BS cho biết tình trạng diễn biến của căn bệnh khô da sắc tố ở các bệnh nhân Hòa Bình?

Đây là căn bệnh rất hiếm gặp với tỉ lệ chưa đến 0,001% ở Mỹ. Ở Nhật Bản và Đông Âu tỉ lệ mắc bệnh này còn thấp hơn nhiều. Ngay khi sở Y tế Hòa Bình báo cáo có các bệnh nhân bị bệnh da liễu, từ cuối năm 2008 tôi đã được cử dẫn đầu đoàn kiểm tra của Viện Da liễu có cuộc khảo sát, nghiên cứu tại 21 xã phường, 173 thôn, xóm huyện Đà Bắc, tỉnh Hòa Bình.

Kết quả hồi đó là có 8 bệnh nhân bị khô da sắc tố (Tên khoa học là Xeroderma pigmentosum) viết tắt là XP, chiếm 0,014% trên tổng số 53.458 người dân của huyện. Đây là một tỉ lệ rất cao. Đến nay thì một trường hợp đã tử vong.

100% bệnh nhân ở Đà Bắc là nam giới, tuổi trung bình là 20,3. Họ đều có biểu hiện bệnh từ khoảng 1 tuổi. 100% bệnh nhân bị tổn thương mắt, 25% tổn thương thần kinh, 100% tổn thương về răng miệng.

Cuộc sống khó khăn, nghèo đói và những phong tục còn lạc hậu khiến cho thể trạng họ gầy yếu, xanh xao tình trạng bệnh tật càng trầm trọng hơn.

Em Xa Văn Tâm chưa có dấu hiệu của biến chứng ung thư da. (Ảnh T.H)

– Sau 3 năm, tình hình bệnh tật của 7 người mắc bệnh khô da sắc tố đã có sự tiến triển như thế nào, thưa BS?

Bệnh khô da sắc tố này gây tổn thương đến thần kinh khiến cho bệnh nhân chậm chạp, khó hòa đồng, khó tiếp xúc, và thiểu năng trí tuệ. Đặc biệt họ lại là người dân tộc Tày, việc vận động họ đi chữa trị không phải là đơn giản.

Chúng tôi đã đưa một bệnh nhân về Viện chữa trị trong vòng hơn 3 tháng. Mọi chi phí do Viện chi trả. Còn các bệnh nhân khác giao cho Trung tâm Phòng chống bệnh xã hội Hòa Bình và trung tâm Y tế dự phòng huyện Đà Bắc trực tiếp chữa trị, theo dõi cho họ.

Theo kết quả chuyến công tác cuối năm 2008, và những báo cáo của Sở y tế Hòa Bình đến nay chưa có bệnh nhân khô da nào bị biến chứng thành ung thư.

100% người bệnh là nam giới chỉ là ngẫu nhiên

– BS có thể chia sẻ về cơ chế nhận biết bệnh khô da sắc tố?

Đó là những người bệnh rất nhạy cảm với ánh sáng mặt trời, trên các vùng da hở tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời (tia UV) làm tăng, giảm hoặc mất hẳn sắc tố trên da. Nếu mắc phải căn bệnh này sẽ khiến cho da người bệnh nhanh chóng bị lão hóa, dễ dẫn đến bị ung thư da.

100 phần trăm người mắc khô da sắc tố bẩm sinh bị những thương tổn về mắt . (Ảnh T.H)

– Tỉ lệ mắc bệnh ở nam và nữ là như thế nào, thưa BS?Do tính chất bẩm sinh nên bệnh khởi phát từ rất sớm, ngay khi mới đẻ ra các cháu nhỏ có thể có những biểu hiện bị bệnh mà người lớn lại không để ý đến. Khi từ 1 đến 2 tuổi, trẻ tiếp xúc với ánh nắng mặt trời bệnh sẽ khởi phát với những dấu hiệu rõ ràng.

Tỉ lệ mắc bệnh không phân biệt nam nữ, cũng như vùng miền. Với các bệnh nhân ở Đà Bắc 100% đều là nam chỉ là một sự ngẫu nhiên. Hiện nay tại Viện đang điều trị cho một bệnh nhân nữ (21 tuổi) bị khô da sắc tố có những biểu hiện của ung thư da.

– Ngoài những bệnh nhân ở Hòa Bình, Viện còn phát hiện ra bệnh này ở các tỉnh khác hay không ạ?

Bệnh này có thể gặp ở bất kì đâu. Nhưng nó rất hiếm, nên cũng không dễ gặp. Một năm chúng tôi cũng gặp lác đác 1 ,2 trường hợp, biểu hiện bệnh của các bệnh nhân này không nặng đến lở loét như ở Đà Bắc. Chúng tôi hiện đang điều trị cho một bệnh nhân nữ 21 tuổi kia là người ở Hải Phòng. Em gái 17 tuổi của cô bé này cũng mắc bệnh Khô da sắc tố bẩm sinh và chuyển sang ung thư, em mới mất cách đây 100 ngày.

Chưa thể chữa trị tận gốc

– Được biết bệnh khô da sắc tố bẩm sinh là bệnh di truyền thì việc chữa trị cũng vô ích. Vậy các biện pháp khắc chế bệnh hiện nay ra sao?

Khô da sắc tố là bệnh di truyền theo cơ chế gen lặn trên Nhiễm sắc thể thường. Vì vậy mọi sự điều trị là để khắc chế sự phát triển của bệnh. Giống như điều trị phần ngọn, nhưng phần gốc vẫn bị bệnh thì việc điều trị phải lâu dài và kiên trì.

Phòng ngừa các biểu hiện tái phát là biện pháp hữu hiệu nhất. Bệnh nhân cần tránh tuyệt đối với tia cực tím bằng cách mặc quần áo chống nắng, đeo kính, đội mũ, thoa kem chống nắng với độ SPF cao. Không hút thuốc lá, bổ sung Vitamin D tránh còi xương.

Điều trị triệu chứng thương tổn trên da bằng 5 – fluorouracil hoặc áp lạnh nitrogen, cắt bỏ những khối u trên da, sử dụng iotretionin liều cao để chặn sự xuất hiện của các khối u mới.

Mắt cần chăm sóc đặc biệt bằng Methycelllose, cấy giác mạc cho bệnh nhân bị viêm giác mác nặng.

Nếu kiêng được ánh nắng mặt trời và được theo dõi thường xuyên có thể kéo dài tuổi thọ cho họ.

Sẵn sàng phối hợp cùng TS chữa trị cho các bệnh nhân khô da sắc tố

– Liệu xã hội và cộng động có thể chung tay cứu giúp những bệnh nhân ở Hòa Bình theo cách nào là tốt nhất, chưa BS?

Chúng tôi rất mong các xã hội quan tâm cùng chung tay để đem đến chút hi vọng kéo dài sự sống cho người bệnh.

Viện Da Liễu Trung Ương thăm, khám, tặng quà cho bệnh nhân khô da sắc tố ở Hòa Binh. (Ảnh T.H)

Giáo dục cho bệnh nhân biết cách tự chăm sóc mình là điều quan trọng hàng đầu để hạn chế biến chứng của bệnh. Chúng tôi đưa ra khuyến cáo không nên kết hôn gần giữa với các gia đình có tiền sử bị bệnh.

Các cơ sở y tế cần tuyên truyền về bệnh ngoài da và cách chữa trị cho người dân đặc biệt là người bệnh và thân nhân của họ. Việc điều trị cần sự kiên trì lâu dài, thường xuyên, để kịp thời ngăn chặn những thương tổn mới bệnh gây nên.

– Báo điện tử TS đang kêu gọi sự đồng cảm sẻ chia từ độc giả. Chúng tôi muốn được cùng Viện chung tay giúp đỡ các bệnh nhân bị bệnh hiếm gặp này?

Gia đình của 7 bệnh nhân ở Mường Chiềng đều rất nghèo khó. Do đó để đảm bảo cuộc sống cho họ rất cần sự chung tay của xã hội. Các bệnh nhân này không còn khả năng tự lao động, nếu ra nắng thì bệnh sẽ càng nặng thêm. Nhận biết hạn chế càng khiến cho bệnh tình của họ trầm trọng hơn.

Nếu có sự ủng hộ nào Viện da liễu Trung ương sẽ thành lập tổ công tác lên khảo sát lại tình trạng bệnh tật cũng như hoàn cảnh gia đình của các bệnh nhân để có sự giúp đỡ hợp lý nhất.

Bệnh viện luôn sẵn sàng phối hợp cùng với quý báo cũng như mọi tấm lòng hảo tâm để cứu giúp người bệnh nghèo khổ này.

– Xin cảm ơn BS!

Bích Thảo – Thu Hòe


Trả lời

Email của bạn sẽ không được hiển thị công khai. Các trường bắt buộc được đánh dấu *

tin khác

Thông báo: Bệnh viện Da liễu Trung ương mời các nhà thầu quan tâm nộp hồ sơ chào giá đăng ký thực hiện dự toán mua sắm Mỏ vịt nhựa.

Thông báo: Bệnh viện Da liễu Trung ương mời các nhà thầu quan tâm nộp hồ sơ chào giá đăng ký thực hiện dự toán mua sắm Mỏ vịt nhựa.

Thông báo: Bệnh viện Da liễu Trung ương mời các nhà thầu quan tâm nộp hồ sơ chào giá đăng ký thực hiện dự toán mua sắm Mỏ vịt nhựa..

Tin hoạt động- 1 ngày trước

Thông báo: Bệnh viện Da liễu Trung ương mời các nhà thầu quan tâm nộp hồ sơ chào giá đăng ký thực hiện dự toán mua sắm Test nhanh HCV.

Thông báo: Bệnh viện Da liễu Trung ương mời các nhà thầu quan tâm nộp hồ sơ chào giá đăng ký thực hiện dự toán mua sắm Test nhanh HCV.

Thông báo: Bệnh viện Da liễu Trung ương mời các nhà thầu quan tâm nộp hồ sơ chào giá đăng ký thực hiện dự toán mua sắm Test nhanh HCV..

Tin hoạt động- 1 ngày trước

Thộng báo: Lịch khám chữa bệnh dịp lễ Giỗ tổ Hùng Vương và 30/4 -1/5

Thộng báo: Lịch khám chữa bệnh dịp lễ Giỗ tổ Hùng Vương và 30/4 -1/5

Thộng báo: Lịch khám chữa bệnh dịp lễ Giỗ tổ Hùng Vương và 30/4 -1/5.

Tin hoạt động- 1 ngày trước

Thông báo: Bệnh viện Da liễu Trung ương mời các nhà thầu quan tâm nộp hồ sơ chào giá đăng ký thực hiện dự toán mua sắm Bộ kít tách chiết

Thông báo: Bệnh viện Da liễu Trung ương mời các nhà thầu quan tâm nộp hồ sơ chào giá đăng ký thực hiện dự toán mua sắm Bộ kít tách chiết

.

Báo giá- Mời thầu- 2 ngày trước

Thông báo: Bệnh viện Da liễu Trung ương mời các nhà thầu quan tâm nộp hồ sơ chào giá đăng ký thực hiện dự toán mua sắm Ống falcon

Thông báo: Bệnh viện Da liễu Trung ương mời các nhà thầu quan tâm nộp hồ sơ chào giá đăng ký thực hiện dự toán mua sắm Ống falcon

.

Báo giá- Mời thầu- 2 ngày trước

Thông báo: Bệnh viện Da liễu Trung ương mời các nhà thầu quan tâm nộp hồ sơ chào giá đăng ký thực hiện dự toán mua sắm : Dung dịch đệm PDS và Trypsin

Thông báo: Bệnh viện Da liễu Trung ương mời các nhà thầu quan tâm nộp hồ sơ chào giá đăng ký thực hiện dự toán mua sắm : Dung dịch đệm PDS và Trypsin

.

Báo giá- Mời thầu- 2 ngày trước

largeer